lutter contre la maladie de verneuil

samedi 3 mars 2012.10:00 – 13:00.Place de la Comédie, MONTPELLIER

Samedi 3 mars 2012 se tient à Montpellier, place de la Comédie, la Journée des Maladies Rares, une manifestation de sensibilisation, coordonnée et organisée par les associations et collectifs de patients. A ce jour, plus d'une quarantaine appellent à y participer et d'aut...res nous rejoignent chaque jour.

Cette journée a pour objectif de sensibiliser aux maladies rares et à leur impact sur la vie des patients, le grand public, les autorités, les représentants de l'industrie, les chercheurs, les professionnels de santé, bref quiconque porte attention à ces questions. Cette journée est aussi une occasion unique pour les malades et leurs familles de se retrouver afin d'échanger, partager leur vécu et sortir de leur isolement.

C'est également un moment déterminant pour communiquer avec le public sur l'ensemble des affections orphelines et leurs problématiques communes. C'est une opportunité pour les patients d'attester de leur présence dans la cité.

Deux évènements marquent cette journée :

- A 10h Rassemblement et marche : On dit souvent qu'une épée de Damoclès pend au dessus de la tête des malades ! Afin d'illustrer cela avec humour, venez avec parapluies, chapeaux, couvre-chefs de tout type pour un court parcours dans l'Ecusson.

- A 13h Lecture de la liste intégrale des 7000 maladies rares : c'est une première mondiale ! Nous vous invitons à participer à cette lecture-marathon qui va permettre qu'une fois au moins, au cœur de la cité, en solidarité avec les malades, soient prononcés les noms de leurs affections.

Ensuite : appel aux insomniaques:-). La lecture ne sera pas terminée dans la journée (7000 maladies environ, soit avec leurs différentes formes plus de 12000 affections, soit une liste d'environ 250 pages...) Donc : pour participer à cette performance et finir la lecture ensemble en nocturne et sous un toit... merci de vous armer de caféine, de courage et surtout de vous inscrire auprès de nous.

Pour plus d'informations:
nephropolis@gmail.com
contact@kokcinelo.fr
http://www.nephropolis.org/

Visuels, affiches, bandeaux à télécharger sur:
www.kokcinelo.fr
www.nephropolis.org
TEXTE-REFERENCE
Laurent Valette, Nephropolis
Hélène Létang, Kokcinelo

Liste des associations participantes, au 12/02/2012 :

(Liste non exhaustive, modifiable en fonction de toutes autres associations et/ou organisations voulant se joindre à cette journée)

• CREAF 22 -Collectif régional pour les enfants, les Adultes et leur famille touchés par le syndrome de micro délétion 22 q11
• APMF –Association des patients de la Maladie de Fabry
• Association Nationale des Cardiaques Congénitaux
• Réseau Vivre avec une anomalie du développement en Languedoc Roussillon
• Association nationale du X fragile Le Goëland
• France Choroïdérémie
• AIRG France : Association pour l'Information et la Recherche sur les Maladies Rénales Génétiques
• Asso Astrid (M.R.C.P.I ) Maladies Rares Cardio Pulmonaires Infantiles
• Le Monde de Dorine : Ensemble contre la Drépanocystose
• SED 66 -Association de lutte contre le Syndrome d'Ehlers-Danlos
• AARMOR - Association pour l'Arachnoïdite et autres maladies orphelines
• Génération 22 - Association des personnes atteintes d'une micro délétion 22q11 et leur famille
• Alliance Maladies rares
• AMIS -Association des myasthéniques
• Barth France (Syndrome de Barth)
• Association du syndrome de Wolfram
• Les Enfants de West (Syndrome de West)
• AFDI –Association Française du Diabète Insipide
• AMWS/CINCA Muckle et Wells Syndrome et CINCA (Chronique, Infantile, Neurologique, Cutané, Articulaire)
• Association française de la Maladie de Fanconi
• Association des Pancréatites Chroniques Héréditaires
• Association Wegener Infos Vascularites
• SLA Action -Sclérose latérale amyotrophique
• SL Action –Agir contre la maladie de Charcot
• A.F.M.P.L.R – Association des fibromyalgiques de Midi-Pyrénées et Languedoc-Roussillon.
• Info Sarcomes
• Association Coline-Syndrome Franceschetti
• NAEVUS 2000 FRANCE-EUROPE (Naevus Géant Congénital)
• Association Française du Syndrome de Rett
• Kokcinelo (neurofibromatose de type 1)
• Nephropolis (syndrome néphrotique)
• Xtraordinaire – Handicap mental lié au chromosome X
• Petit Ange- Ensemble contre la méningite
• C.H.A.R.GE –Association des parents et amis d'enfants atteints du syndrome de C.H.A.R.GE
• Amis FSH Europe (dystrophie musculaire Facio-Scapulo-Humérale)
• France Lyme – Association de lutte contre les maladies vectorielles à tiques
• SOLHAND (Solidarité Handicap autour des maladies rares)
• AMRO FRANCE - HHT, Maladie de Rendu-Osler/Télangiectasies Hémorragiques Héréditaires
• AT Europe - Ataxie Télangiectasie et gène ATM
• Collectif «Le Cheval Bleu»
 

http://www.leciss.org/ciss-auvergne
 
Article dans le journal LA MONTAGNE - Journée de démonstration des associations au Nouvel Hôpital d'Estaing, le 1er décembre 2011