Emission de radio france bleu intervention de Marie-France Bru fondatrice AFRH le 12 novembre 2009


N'oubliez pas !!

Jeudi 12 Novembre de 19h à 20h je serai en direct avec le Dr Nassif et le Dr Consigny sur Radio France Bleu Corse, dans l'émission "Décodage" de Jean-Pierre Acquaviva pour répondre à ses questions et celles des auditeurs sur la Maladie de Verneuil. Vous pourrez suivre cette émission sur Internet ici : http://players.tv-radio.com/radiofrance/playerfrancebleu.php?tag=france_bleu_frequenza_mora_mp3

sites.radiofrance.fr
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# Posté le mercredi 11 novembre 2009 18:03

vmmv

vmmv
Voil, VMMV vous présente votre nouveau forum pour ceux qui sont atteint de la maladie de Verneuil, avec un menu etc.
http://www.vmmv.fr.
Certaines rubriques ne sont que pour les inscrits .
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# Posté le samedi 07 novembre 2009 19:22

Les malades à ce jours sont sans leur dermatologue à Pasteur!

Les malades à ce jours sont sans leur dermatologue à Pasteur!
Par cet article je vous invites à nous soutenir en passant le message venant de l'Association Française de recherche pour l'hidrosadénite.

Vous pouvez sur le mur suivant
http://www.wikio.fr/article/annulation-rendez-institut-pasteur-sert-pasteurdon-136267941 ou encore avec ce lien
déposer vos commentaires en espérant créer ce que l'on appel un buzz, c'est maintenant à nous malades de réagir suite à cette nouvelle.
Une dermatologue depuis plus de 18 mois soutient les patients de la maladie de Verneuil, aujourd'hui faute de moyens humains. Car cette dermatologue n'est pas soutenue dans ces efforts de recherches , de moyens.

Alors que grâce à elle , beaucoup de personnes malades ont obtenues des rémissions, aujourd'hui elle ne peut plus vous accueillir ,vous suivre ,ni vous donnez les moyens de gagner contre la maladie de Verneuil.

Et pourtant nous savons que c'est grâce à son acharnement qu'elle trouve des solutions, grâce au temps qu'elle nous consacre, toute son énergie mise au service des patients de l'afrh mais aussi de la France entière.
Même de plus loin les patients sont venues. Alors faite passer le message de l'afrh .
http://afrh.agence-presse.net/2009/10/29/pasteur-fait-un-premier-geste-en-contactant-lafrh/

EXEMPLE D'EXTRAIT ARTICLE AFRH POUR INFORMATION.
Motif ? Faute d'obtenir l'aide sollicitée depuis des mois auprès de la Direction de l'Institut, et dans l'intérêt des patients Verneuil actuellement pris en charge au centre médical de l'Institut Pasteur ( file active de plus de 250 patients à ce jour avec en moyenne 4 à 10 nouveaux patients par semaine ) , le Dr Nassif doit désormais refuser tous les nouveaux patients Verneuil dans les semaines et mois à venir et a du décommander tous les nouveaux patients Verneuil prévus jusqu'en mars 2010 inclus et futur.
Le Dr Nassif effectue depuis plusieurs mois déjà un travail de secrétariat mais aussi un travail médical qui ne lui permet plus actuellement de répondre en toute sécurité aux appels urgents des patients et des médecins qui les soignent, ainsi qu'à un suivi sérieux des traitements lourds qu'elle est amenée à utiliser chez certains de ses patients très sévères. En effet, les traitements utilisés nécessitent un suivi rigoureux et une adaptation constante en fonction des réponses cliniques et d'éventuels effets secondaires potentiellement graves des traitements.

Le Dr Nassif, Présidente du Comité Scientifique de notre association, m'écrivait ceci : "Si vos adhérents déplorent cette situation, vous pourrez les informer que je n'en suis pas responsable et que je la déplore moi-même . Si vos adhérents en sont contrariés, vous pouvez toujours en faire part à la direction de l'institut ( Mme Alice Dautry) et à la direction médicale (Dr Muriel Eliasewicz) ainsi qu'à la direction du centre médical (Dr Paul-Henri Consigny), eux seuls peuvent remédier à mon absence d'aide depuis des mois."


Afin que nous n'ayons plus jamais à subir des opérations itératives , les recherches sont indispensables autant que les dermatologues , les services et leur soutien.

Pour que les futures générations ne vivent plus jamais cela
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# Posté le jeudi 29 octobre 2009 14:07

Plaquette vmmv

Plaquette vmmv
Nouvelle plaquette vmmv actualisée

Tags : maladie de verneuil santé association vmmv auvergne allier

Détails : maladie de verneuil,santé ,association vmmv
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# Posté le dimanche 25 octobre 2009 16:02

Plaquette vmmv

Plaquette vmmv
Nouvelle plaquette actualisée

Tags : maladie de verneuil santé association vmmv auvergne allier
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# Posté le dimanche 25 octobre 2009 16:02

Annulation de rendez-vous à l'Institut Pasteur. A quoi sert l'argent du Pasteurdon ?

Annulation de rendez-vous à l’Institut Pasteur. A quoi sert l’argent du Pasteurdon ?
SOURCE ET REFERENCE .
Marie-France Bru

http://afrh.agence-presse.net/

http://afrh.agence-presse.net/files/2009/10/pasteurdon2009-bilan.pdf
http://afrh.agence-presse.net/files/2009/10/directionpasteur.pdf

par afrh le 25 octobre 2009

Alors que la campagne médiatisée du Pasteurdon vient tout juste de s'achever, et a permis à l'Institut Pasteur de récolter plus d'un million d'euros, (un chèque d'un montant d' 1 061 278 euros leur a d'ores et déjà été officiellement remis le 11 octobre 2009 à 16h30), le lendemain même des dizaines de malades de notre association qui avaient obtenus des rendez-vous à l'institut avec le Dr Nassif (seule médecin à ce jour à avoir réussi à mettre en rémission totale et durable les malades atteints de la maladie de Verneuil par le biais d'un traitement), ont reçu des appels du secrétariat du centre médical les informant que leurs rendez-vous étaient purement et simplement annulés et ne pouvaient être reprogrammés.

Motif ? Faute d'obtenir l'aide sollicitée depuis des mois auprès de la Direction de l'Institut, et dans l'intérêt des patients Verneuil actuellement pris en charge au centre médical de l'Institut Pasteur (file active de plus de 250 patients à ce jour avec en moyenne 4 à 10 nouveaux patients par semaine) , le Dr Nassif doit désormais refuser tous les nouveaux patients Verneuil dans les semaines et mois à venir et a du décommander tous les nouveaux patients Verneuil prévus jusqu'en mars 2010 inclus et futur.
Le Dr Nassif effectue depuis plusieurs mois déjà un travail de secrétariat mais aussi un travail médical qui ne lui permet plus actuellement de répondre en toute sécurité aux appels urgents des patients et des médecins qui les soignent, ainsi qu'à un suivi sérieux des traitements lourds qu'elle est amenée à utiliser chez certains de ses patients très sévères. En effet, les traitements utilisés nécessitent un suivi rigoureux et une adaptation constante en fonction des réponses cliniques et d'éventuels effets secondaires potentiellement graves des traitements.

Le Dr Nassif, Présidente du Comité Scientifique de notre association, m'écrivait ceci : “Si vos adhérents déplorent cette situation, vous pourrez les informer que je n'en suis pas responsable et que je la déplore moi-même . Si vos adhérents en sont contrariés, vous pouvez toujours en faire part à la direction de l'institut ( Mme Alice Dautry) et à la direction médicale (Dr Muriel Eliasewicz) ainsi qu'à la direction du centre médical (Dr Paul-Henri Consigny), eux seuls peuvent remédier à mon absence d'aide depuis des mois.”

Le courrier que voici ( Requête de l'AFRH aux Directions de l'Institut Pasteur )a donc été immédiatement rédigé et envoyé à ces trois personnes. Mais à ce jour, aucune réponse n'a été donnée à ces courriers ainsi qu'aux requêtes internes du Dr Nassif.

Que penser alors de ce passage que l'on voit écrit dans le bilan du Pasteurdon rédigé par l'Institut Pasteur ( Bilan Pasteurdon2009 ): “Les dons récoltés vont notamment être utilisés pour financer la construction d'un nouveau bâtiment sur le campus de l'Institut Pasteur, dans le 15e arrondissement de Paris, entièrement dédié à la recherche sur les maladies émergentes.” De nouvelles équipes pourront en outre être recrutées, et apporter des idées originales et des approches innovantes, essentielles pour continuer à faire avancer la recherche “, ajoute Alice Dautry.

Il est clair qu'en aucun cas l'AFRH ne laissera perdurer une situation qui priverait purement et simplement les malades d'un traitement efficace. Nous espérons encore de tout coeur, que l'Institut Pasteur, fidèle à l'image qu'il s'est forgé dans le monde, honorera ses déclarations et répondra rapidement à notre appel. Cela étant, si nous ne devions toujours pas obtenir la moindre réponse de leur part, nous appellerons tous les malades, familles et sympathisants à venir manifester leur mécontentement à l'Institut Pasteur.

En attendant, nous engageons tous les malades concernés par ces annulations de rendez-vous à réagir à cet article en nous laissant leurs commentaires, et à faire tourner cet article sur tous les supports possibles.

Marie-France Bru-Daprés
Présidente Fondatrice de l'AFRH
Attachée de Recherche Clinique
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# Posté le dimanche 25 octobre 2009 15:17