Par cet article je vous invites à nous soutenir en passant le message venant de l'Association Française de recherche pour l'hidrosadénite.
Vous pouvez sur le mur suivant
http://www.wikio.fr/article/annulation-rendez-institut-pasteur-sert-pasteurdon-136267941 ou encore avec ce lien
déposer vos commentaires en espérant créer ce que l'on appel un buzz, c'est maintenant à nous malades de réagir suite à cette nouvelle.
Une dermatologue depuis plus de 18 mois soutient les patients de la maladie de Verneuil, aujourd'hui faute de moyens humains. Car cette dermatologue n'est pas soutenue dans ces efforts de recherches , de moyens.
Alors que grâce à elle , beaucoup de personnes malades ont obtenues des rémissions, aujourd'hui elle ne peut plus vous accueillir ,vous suivre ,ni vous donnez les moyens de gagner contre la maladie de Verneuil.
Et pourtant nous savons que c'est grâce à son acharnement qu'elle trouve des solutions, grâce au temps qu'elle nous consacre, toute son énergie mise au service des patients de l'afrh mais aussi de la France entière.
Même de plus loin les patients sont venues. Alors faite passer le message de l'afrh .
http://afrh.agence-presse.net/2009/10/29/pasteur-fait-un-premier-geste-en-contactant-lafrh/
EXEMPLE D'EXTRAIT ARTICLE AFRH POUR INFORMATION.
Motif ? Faute d'obtenir l'aide sollicitée depuis des mois auprès de la Direction de l'Institut, et dans l'intérêt des patients Verneuil actuellement pris en charge au centre médical de l'Institut Pasteur ( file active de plus de 250 patients à ce jour avec en moyenne 4 à 10 nouveaux patients par semaine ) , le Dr Nassif doit désormais refuser tous les nouveaux patients Verneuil dans les semaines et mois à venir et a du décommander tous les nouveaux patients Verneuil prévus jusqu'en mars 2010 inclus et futur.
Le Dr Nassif effectue depuis plusieurs mois déjà un travail de secrétariat mais aussi un travail médical qui ne lui permet plus actuellement de répondre en toute sécurité aux appels urgents des patients et des médecins qui les soignent, ainsi qu'à un suivi sérieux des traitements lourds qu'elle est amenée à utiliser chez certains de ses patients très sévères. En effet, les traitements utilisés nécessitent un suivi rigoureux et une adaptation constante en fonction des réponses cliniques et d'éventuels effets secondaires potentiellement graves des traitements.
Le Dr Nassif, Présidente du Comité Scientifique de notre association, m'écrivait ceci : "Si vos adhérents déplorent cette situation, vous pourrez les informer que je n'en suis pas responsable et que je la déplore moi-même . Si vos adhérents en sont contrariés, vous pouvez toujours en faire part à la direction de l'institut ( Mme Alice Dautry) et à la direction médicale (Dr Muriel Eliasewicz) ainsi qu'à la direction du centre médical (Dr Paul-Henri Consigny), eux seuls peuvent remédier à mon absence d'aide depuis des mois."
Afin que nous n'ayons plus jamais à subir des opérations itératives , les recherches sont indispensables autant que les dermatologues , les services et leur soutien.
Pour que les futures générations ne vivent plus jamais cela
